CUTIS LAXA : l'histoire d'une maladie rare

La Cutis Laxa est une maladie rarissime qui atteint l'ensemble de nos organes. La peau, plus grand organe de notre corps, est donc particulièrement touchée et les enfants qui en sont atteints ont une peau ridée, précocement vieillie. L'errance puis l'annonce du diagnostic, la solitude, le regard des autres, le fardeau pour les malades et leurs familles, les hospitalisations...Les témoignages des malades et de leurs parents nous font pénétrer dans le monde douloureux des maladies rares. De la solitude à la création d'une association, tous ces vécus, toutes ces histoires, sont néanmoins porteurs d'espoir. Les rencontres internationales organisées par l'association " Cutis Laxa Internationale ", sont l'occasion d'apporter un immense mieux-être aux malades qui y assistent. Les intervenants lors de ces journées le disent eux-mêmes, il s'y passe quelque chose de très fort. Cutis Laxa Internationale est une association à but non lucratif, régie par la loi française de 1901. Elle ne fonctionne que grâce aux adhérents et donateurs qui la soutiennent. Lors de sa création le 11 Novembre 2001, il n'y avait pas de recherche sur la Cutis Laxa.

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Je suis juste une maman. Mais en 1990 la naissance de ma fille, Cécile, a fait de moi la Présidente d'une association, Avocate des maladies rares, Experte médicale, Représentante des patients, Organisatrice d'Evènements. Ma fille avait 2 ans quand une maladie génétique a été diagnostiquée: la Cutis Laxa. Maladie et solitude, Double fardeau ...

Klappentext

La Cutis Laxa est une maladie rarissime qui atteint l'ensemble de nos organes. La peau, plus grand organe de notre corps, est donc particulièrement touchée et les enfants qui en sont atteints ont une peau ridée, précocement vieillie. L'errance puis l'annonce du diagnostic, la solitude, le regard des autres, le fardeau pour les malades et leurs familles, les hospitalisations...Les témoignages des malades et de leurs parents nous font pénétrer dans le monde douloureux des maladies rares. De la solitude à la création d'une association, tous ces vécus, toutes ces histoires, sont néanmoins porteurs d'espoir. Les rencontres internationales organisées par l'association ' Cutis Laxa Internationale ', sont l'occasion d'apporter un immense mieux-être aux malades qui y assistent. Les intervenants lors de ces journées le disent eux-mêmes, il s'y passe quelque chose de très fort. Cutis Laxa Internationale est une association à but non lucratif, régie par la loi française de 1901. Elle ne fonctionne que grâce aux adhérents et donateurs qui la soutiennent. Lors de sa création le 11 Novembre 2001, il n'y avait pas de recherche sur la Cutis Laxa.