Der Schutz genetischer Daten

Die Autorin arbeitet die Vorgeschichte des Gendiagnostikgesetzes auf, um Regelungsmotive und Gefahrenpotenziale der Gendiagnostik zu erläutern. Die Analyse der Rechtslage zeigt, wo es Defizite gibt und an welchen Punkten künftig Diskussionsbedarf besteht.

Die inzwischen weit fortgeschrittenen Möglichkeiten der Analyse menschlichen Erbmaterials rufen einerseits Hoffnung und Erwartungen, andererseits eine diffuse Angst vor genetischem Determinismus und Reduktionismus hervor. Aber welches Wissen vermittelt ein Gentest überhaupt? Genetische Testergebnisse sind in hohem Maße interpretationsbedürftig. Die mit der Missinterpretation oder dem Missverständnis von Testergebnissen verbundenen Gefahren sind dabei kaum zu überschätzen. Nach einer schwierigen und über Jahrzehnte andauernden Debatte ist das Gendiagnostikgesetz (GenDG) im Februar 2010 in Kraft getreten. Allerdings wird das GenDG der Notwendigkeit verbindlicher Vorgaben zum Schutze des Einzelnen vor der Kenntnis seiner eigenen genetischen Disposition und vor der Verwendung seiner genetischen Daten und Proben durch Dritte bestenfalls partiell gerecht. Die Autorin verwertet die Vorgeschichte des noch jungen Gesetzes und erläutert die Regelungsmotive und Gefahrenpotentiale im Bereich derGendiagnostik. Anhand der wichtigsten Regelungen des GenDG werden seine Leitprinzipien herausgearbeitet und die Grenzen und Defizite des Gesetzes offengelegt. Die gravierendsten Regelungslücken bestehen nach Auffassung der Autorin im Hinblick auf die Forschung am Menschen (Humanbiobanken) und genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken (life-style-tests, Verhaltensgenetik). Das Buch analysiert die geltende Rechtslage und zeigt anhand noch bestehender Defizite die Schwerpunkte der künftigen Diskussion über die Gendiagnostik auf.

Inhalt
Einleitung: Genetische Daten.- Anwendungsbeispiele.- Die Notwendigkeit und Entstehung des Gendiagnostikgesetzes: Der Regelungsbedarf.- Der rechtliche Rahmen der Genetik.- Auf dem Weg zu einem Gendiagnostikgesetz.- Die Leitprinzipien des Gendiagnostikgesetzes: Das Recht auf informationelle Selbstbestimmung.- Das Verbot mit Einwilligungsvorbehalt.- Das Benachteiligungsverbot.- Der Arztvorbehalt.- Die Zweckbindung.- Das Recht auf Nichtwissen.- Die Besonderheit genetischer Daten.- Anwendungsdefizite und Regelungslücken: Die Forschung am Menschen.- Abgrenzung diagnostischer und prädiktiver genetischer Untersuchungen.- Genetische Untersuchungen zu nicht-medizinischen Zwecken.- Die Abgabe an Endanwender / Werbeverbot.- Die Rechte der untersuchten Person.- Weitere Defizite desGendiagnostikgesetzes.- Zusammenfassung und Ergebnis.