MECFS

ME/CFS ist eine schwere multisystemische Erkrankung. In ihrem Tagebuch beschreibt Okërn ein Jahr ihres Lebens mit ME/CFS, das zu einem Manifest der Erkrankten wird.

ME/CFS ist eine schwere somatische und multisystemische Erkrankung, über die immer noch zu wenige Menschen in unserer Gesellschaft informiert sind. Dabei leiden etwa 500.000 Menschen in D an ihr. Die Betroffenenzahlen steigen seit der Pandemie exponentiell; die Dunkelziffer ist hoch. ME/CFS kann jeden treffen. Die Betroffenen sind medizinisch und sozialgesundheitlich unterversorgt. Sie und ihre pflegenden Angehörigen sind meist auf sich allein gestellt. Noch dazu werden die Erkrankten größtenteils aus Unkenntnis falsch diagnostiziert, psychologisiert und fehltherapiert. Ihre Lage sollte den politischen und medizinischen Entscheidungsträgern bekannt sein, geändert wird an ihrer katastrophalen Situation jedoch kaum etwas. Weil die meisten Betroffenen Frauen sind? Weil es einfacher und kostengünstiger ist, körperlich Kranke in die Psychosomatik abzuschieben, als sich angemessen um sie kümmern zu müssen? Weil es aus sozioökonomischen Gründen nicht sein darf, dass Hundertausende, auch junge Menschen, schwer erkranken und unserem Leistungssystem wegbrechen', und die Existenz von ME/CFS deshalb verdrängt wird? In ihrem Tagebuch beschreibt Okërn ein Jahr ihres Lebens mit ME/CFS und geht diesen Fragen nach. So wächst sich das Tagebuch zu einem Manifest der Erkrankten aus, die nach Anerkennung, Fürsorge und einem dialogischen und partizipativen Umgang mit Patient*innen rufen.

Autorentext
Iva Okërn hat unter anderem in Münster/Westf. Philosophie und Geschichte studiert und sich später für eine Laufbahn als Pädagogin entschieden. Sie steht der an der Reggio-Philosophie orientierten Pädagogik nahe und macht sich für eine demokratische Bildung von Kindern stark. Sie beschäftigt sich unter anderem mit Konvivalismus und positiver Psychologie. Iva ist seit einigen Jahrzehnten an ME/CFS erkrankt; die Krankheit verschlimmerte sich vor sieben Jahren so stark, dass sie nur noch wenige Wochenstunden arbeiten kann und dies auch nur, weil sich die Arbeitsstätte 5 Gehwegminuten von ihrem Zuhause befindet; ansonsten ist sie hausgebunden. Sie lebt mit ihrer Familie im Münsterland und schreibt mit Rücksicht auf die Familie und den Arbeitgeber unter Pseudonym.