Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende, behindernde neurodegenerative Krankheit, bei der die oberen und unteren Nervenzellen geschädigt werden und die bisher nicht heilbar ist. Mit dem Fortschreiten der Krankheit wird die Person mit ALS völlig abhängig, und die Pflegeperson spielt eine Schlüsselrolle bei der Erfüllung ihrer physischen, psychischen und emotionalen Bedürfnisse. In dieser Studie werden die Faktoren analysiert, die mit der Belastung und der Wahrnehmung der Lebensqualität von informellen Pflegepersonen von Menschen mit ALS zusammenhängen. Es wurde eine deskriptiv-korrelationale Studie mit einer verfügbaren Stichprobe konzipiert, die zwischen dem 1. Januar und dem 31. März 2019 durchgeführt wurde, und die folgenden Instrumente wurden für die Datenerhebung verwendet: World Health Organization Quality of Life - Breef, um die Wahrnehmung der Lebensqualität durch die Pflegeperson zu bewerten, Informal Caregiver Burden Assessment Questionnaire, um den Grad der Belastung zu bestimmen, Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale Revised, um die Funktionalität der Person mit ALS zu bewerten, und Amyotrophic Lateral Sclerosis Assessment Questionnaire, um ihre Lebensqualität zu bewerten.

Autorentext

Maria João Sousa, Krankenschwester, Koordinatorin des klinischen Teams des Zentrums für digitale Medizin P5. Meisterin und Spezialistin in Rehabilitationspflege. Doktorandin in Krankenpflege an der Katholischen Universität. Berufserfahrung in der primären Gesundheitsfürsorge und der differenzierten Pflege, insbesondere im Bereich der Intensivmedizin.