Re-significations et perspectives du vécu

Dans ce livre, nous abordons l'expérience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie congénitale et neurodégénérative très rare. Il s'agit d'une étude approfondie menée auprès de la famille de Bruno et Jéssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte espérance de vie imposée par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, à la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins « de, dans et pour » la vie. Nous avons saisi une notion de soins qui englobe et intègre les besoins du début de la vie humaine, qui s'écoule et se propage à travers les soins pendant la maladie. Nous invitons le lecteur à considérer le temps comme une confluence où le passé et l'avenir se superposent au présent, qui est une source inépuisable de vécu, à travers laquelle la vie jaillit sans cesse. Les services et les professionnels de la santé doivent repenser le protocole et les temps rigidement formalisés qui, en règle générale, guident leurs actions et l'organisation des processus de soins, afin d'embrasser la temporalité de la vie et des soins apportés aux enfants présentant d'autres normalités.

Autorentext

Juliana Soares est infirmière et titulaire d'une maîtrise en soins infirmiers sur le thème des soins familiaux dans les situations de maladies rares. Elle a été supervisée par le Dr Laura Filomena Santos de Araújo et le Dr Roseney Bellato. Dans le cadre du groupe de recherche sur les soins infirmiers, la santé et la citoyenneté, elles développent des études sur les soins familiaux dans les situations de maladie chronique.

Klappentext

Dans ce livre, nous abordons l'expérience familiale de la prise en charge d'un enfant atteint d'une maladie chronique, le syndrome de Schinzel-Giedion (SSG), une maladie congénitale et neurodégénérative très rare. Il s'agit d'une étude approfondie menée auprès de la famille de Bruno et Jéssica, les parents du petit Ricardo. Consciente de la courte espérance de vie imposée par le SSG, la famille profite et maximise le temps de vie de leur fils, à la fois en le prolongeant le plus possible et en lui offrant les meilleurs soins ' de, dans et pour ' la vie. Nous avons saisi une notion de soins qui englobe et intègre les besoins du début de la vie humaine, qui s'écoule et se propage à travers les soins pendant la maladie. Nous invitons le lecteur à considérer le temps comme une confluence où le passé et l'avenir se superposent au présent, qui est une source inépuisable de vécu, à travers laquelle la vie jaillit sans cesse. Les services et les professionnels de la santé doivent repenser le protocole et les temps rigidement formalisés qui, en règle générale, guident leurs actions et l'organisation des processus de soins, afin d'embrasser la temporalité de la vie et des soins apportés aux enfants présentant d'autres normalités.