Re-Signifikationen und Perspektiven des Gelebten

In diesem Buch berichten wir über die Erfahrungen der Familie mit der Pflege eines chronisch kranken Kindes mit Schinzel-Giedion-Syndrom (SSG), einer sehr seltenen, angeborenen und neurodegenerativen Krankheit. Es handelt sich um eine umfassende Studie, die mit der Familie von Bruno und Jéssica, den Eltern des kleinen Ricardo, durchgeführt wurde. Die Familie ist sich der kurzen Lebenserwartung bewusst, die die SSG mit sich bringt, und nutzt die Lebenszeit ihres Sohnes, um sie so weit wie möglich zu verlängern und ihm die beste Pflege "am, im und für" das Leben zu bieten. Wir haben einen Begriff von Pflege entwickelt, der die Bedürfnisse am Anfang des menschlichen Lebens umfasst und integriert und sich in der Pflege während der Krankheit fortsetzt und ausbreitet. Wir laden den Leser ein, sich die Zeit als einen Zusammenfluss vorzustellen, in dem sich Vergangenheit und Zukunft mit der Gegenwart überschneiden, die eine unerschöpfliche Quelle des Gelebten ist, durch die das Leben unaufhörlich fließt. Gesundheitsdienste und Fachkräfte müssen die protokollarischen und streng formalisierten Zeiten überdenken, die in der Regel ihr Handeln und die Organisation der Pflegeprozesse leiten, und sich bemühen, die Zeitlichkeit des Lebens und der Pflege von Kindern mit anderen Normalitäten zu erfassen.

Autorentext

Juliana Soares è infermiera e ha conseguito un Master in Infermieristica sul tema dell'assistenza alla famiglia in situazioni di malattia rara. È stata supervisionata dalla dott.ssa Laura Filomena Santos de Araújo e dalla dott.ssa Roseney Bellato. Nell'ambito del gruppo di ricerca Infermieristica, Salute e Cittadinanza, sta sviluppando studi sull'assistenza familiare in situazioni di malattia cronica.